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若不开刀最多只能活一两年

王荟瑄患先天性肠衰竭，无法正常进食和生活，一直饱受煎熬。竹脚妇幼医院和新加坡中央医院的医疗团队与来自美国杜克大学的移植外科医生，成功为她进行了本地第二起小肠移植手术。

罕见先天性肠衰竭让10岁女童几乎一生无法正常进食和生活，频频出入医院，饱受煎熬。由本地两家医院合作进行的小肠移植手术让她重获新生，也给予未来类似病例带来更多希望。

2023年4月，竹脚妇幼医院和新加坡中央医院的医疗团队与来自美国杜克大学的移植外科医生黛伯拉·苏丹（Debra L.Sudan）教授，一同为患有慢性假性肠梗阻（chronic intestinal pseudo-obstruction）的10岁女童王荟瑄进行了本地第二起小肠移植手术。

新保集团与杜克—国大移植中心主任兼新加坡中央医院肝脏移植组长普利玛·拉杰（Prema Raj） 副教授和团队自 2015 年起，就致力于把这项移植手术引进新加坡。经多年研究和讨论，终在去年为一名九岁女童进行本地第一起小肠移植手术，参与当时手术的核心团队和这次相同。

幼儿肠衰竭
是全球罕见病例

幼儿肠衰竭在新加坡和全球都是少见的病例，据竹脚妇幼医院儿科专科部门，肠胃、肝脏及营养学服务主任兼资深顾问丘方冠医生说，医院一年只接到约三四起转介病例。

作为移植手术团队的主要医生之一，丘方冠说，小肠可因不同原因衰竭，以致它无法消化和吸收营养，最终部分小肠坏死须切除。

许多患有肠衰竭的幼儿从出生或出生不久后便会出现症状，而导致肠衰竭的最常见原因是短肠综合征 （short bowel syndrome）。

丘方冠说，王荟瑄的情况可能是小肠内缺少神经，或神经没有发挥功能，导致假性梗阻现象。

因无法进食，许多肠衰竭病童须通过静脉注入全肠外营养 （Total Parenteral Nutrition，简称 TPN） 来维持生命。

丘方冠指出，随着孩童成长，部分病患的小肠可能会逐渐学会适应而改善病况，无须依靠肠外营养来摄取养分。

但 TPN 对病况不见好转的孩童来说不是持久方案；疗法也有风险， 如血栓形成 （thrombosis） 和产生肝病。

原因是TPN只能通过四条中心静脉注入病患体内，在长久使用下，血管会出现血栓或受感染，所以每几年就须转用另一条静脉。

此外，TPN对孩童的负担也极大，几乎每天都须注入，且每次要至少12个至14个小时。

丘方冠指出，病患若已有两条静脉被消耗，就是考虑移植手术的时候了。

父捐160厘米小肠救女儿

普利玛·拉杰也说，王荟瑄所剩的可用静脉已不多，若不进行移植，最多只能存活一两年。

他解释，手术通常会取捐赠者三分之一的小肠，约200厘米，依不同条件而定。这次手术的捐赠者是王荟瑄的父亲王祈喃，为女儿捐了160厘米的小肠。

普利玛·拉杰指出，手术不会给捐赠者带来永久后遗症，但在术后初期，捐赠者的生活习惯如饮食和运动方面会受一定限制，也可能腹泻。

根据医生的诊断，王荟瑄在手术后的恢复情况相当不错。

参与移植过程的新加坡中央医院肝胆胰外科顾问医生许业欣副教授说，手术是分阶段进行。王荟瑄的腹部目前有一个造口（stoma），与移植的小肠相连，方便医生监测小肠状况，检查是否有问题或排斥反应。

约六个月至一年后，若一切情况良好，会进入下一个阶段的手术，将她的小肠和大肠连接起来。

但普利玛·拉杰强调，小肠移植手术在本地至今仍处于试行阶段。

“捐肠”慈父：女儿不再被疼痛折磨了

患先天性肠衰竭的10岁女童受病魔缠身期间，父母也承受了各种压力，现在只期望女儿完成移植手术后，一家人能过上简单正常的生活。

王荟瑄在患病期间，身为父母的王祈喃（50岁，项目经理）和杨银湘（47岁，房地产经纪）也一直处在悲欢情绪交错的状态中。

杨银湘受访时说：“其实我们很多年都没能得到一个诊断，也因此感到蛮沮丧。”

女儿须注入的全肠外营养的高昂费用也是另一个压力来源，“有一段时期没有津贴，一天平均要800至1000元，那时我们是靠积蓄过活的。”

她也说，虽然过程忧心，周遭还是有许多人给予他们支持，当中包括女儿的同学，帮佣和邻居等。

“在学业上，女儿的朋友都很乐于助人， 每次会通过WhatsApp陪她一起做功课。”

捐小肠给女儿的王祈喃透露当初做这个决定时说：“谁痛我都很辛苦，那就我痛咯，由我来承受。”王祈喃透露，以前女儿喊痛时，他真的觉得很无助和心痛，“她每次肚子痛时，就算吊着抗生素，也会整天无法睡觉”。他说，女儿在手术后感到很开心，因为不再被疼痛折磨了。

这次移植手术的费用高达25万元，在获得不同津贴后，病患家庭须付费约10多万元。

杨银湘说：“现在我们只希望下来能过正常、简单的生活。我们最大的愿望是将孩子好好养大，让他们完成教育，我们也可以像普通新加坡人一样在65岁到70岁之间退休。”

国会议长陈川仁在5月24日发脸书贴文说，他当天早上到医院探访了王荟瑄，并祝她早日康复。

也是马林百列集选区议员的他在贴文中说，他是在乌美进行家访时认识这户家庭，一直与他们保持联系，也开始就女童的情况与医院和卫生部沟通。

陈川仁说：“对于患有罕见疾病，尤其是从出生起生活质量就受影响的病患，十分不容易。若没有进行移植，就不会有这样的好结果。”

对于王荟瑄手术后的状态，他补充道：“这是新的生命，全世界在等着你！冲啊！”